Família de Kayky luta contra o tempo para conseguir o tratamento da doença

Família de Kayky luta contra o tempo para conseguir o tratamento da doença

O garoto sofre de Distrofia Muscular Progressiva Duchenne, uma doença degenerativa que, se não tratada a tempo, pode levar à morte

Há cinco anos a família de Kayky Melo Mendonça, de 10 anos, vive um drama. O garoto sofre com uma doença  degenerativa chamada Distrofia Muscular Progressiva Duchenne, que compromete os músculos e é causada pela ausência de uma proteína. De acordo com o pai do garoto, Ewerton Mendonça, se doença não for tratada até o final da adolescência o filho pode falecer. “A gente vem montando campanhas há muito tempo, não temos ajuda do governo e os remédios e fisioterapeuta são tudo por nossa conta. Na Tailândia, o tratamento é feito a partir de células tronco retiradas do cordão umbilical. No Brasil, o governo diz que não é um tratamento comprovado e são contra esse tipo de tratamento. Para a indústria farmacêutica não é viável a porcentagem de melhora desse tipo de tratamento. Alguns países fazem o tratamento, só que é muito caro. “O tratamento do Kayky fica em torno de 150.000 mil reais”, destacou.

Até os cinco anos de idade, Kayky foi uma criança normal, corria, brincava e pulava. Mas a doença tomou conta do corpo dele e o impediu de andar. Segundo Mendonça, em 2013 surgiu a oportunidade de uma pequena melhora através de um tratamento na Tailândia. “Mesmo sendo de apenas 1% a chance, para nós essa pequena chance é muita coisa. Descobrimos esse tratamento através da internet, onde uma criança que tem o mesmo problema foi para lá e teve algumas melhoras. E também aqui em Santo Antônio do Monte, por meio da Leonora, que tem distrofia de cintura, uma doença grave que atinge as pessoas já na fase adulta. Ela também foi para fora do país e teve uma melhora. O tratamento pode ser feito na Tailândia ou na China, depende para onde vão encaminhar a gente”, afirmou.

[pull_quote_right]Nós ficamos  preocupados que algumas pessoas pensem que estamos tirando proveito da situação, mas não é isso, quem conhece a gente sabe que fazemos tudo que podemos e esse tratamento no exterior foge das nossas condições. Ele é o único filho que a gente tem, fizemos o propósito de lutar por ele, e ele também luta muito, ele é nossa injeção diária de motivação[/pull_quote_right]

A família realizou várias campanhas e conseguiu recursos para iniciar o tratamento na Tailândia e Kayky teve uma melhora. “Esse tratamento foi muito bom para a parte respiratória e imunológica dele. Esse tipo de patologia mata não é pelo fato da pessoa estar paralisada, e sim porque os órgãos vitais começam a paralisar. E, graças a Deus, depois que viemos de lá ele está se mantendo, apresentou uma melhora grande”, destacou o pai.

A mãe do garoto, Juliana Kelly de Melo, disse que o filho não frequenta mais a escola devido a falta de um cuidador. “A prefeitura está vendo se consegue esse profissional, como ainda não tem, ele não vai à escola. De manhã ele faz aula particular, à tarde ele está fazendo fisioterapia ou hidroterapia, drenagem linfática e/ou terapia ocupacional”, afirmou.

Aqui no Brasil o garoto é acompanhado por uma médica de São Paulo, que faz o tratamento através de corticoide, vitamina e fisioterapia. Para não voltar a ter os mesmos problemas, Kayky precisa voltar à Tailândia e a família precisa  desembolsar mais 150.000 reais. “Não recebemos ajuda do governo e nem da prefeitura. Mas não é só isso. Para o  tratamento feito aqui, precisamos pagar uma consulta de 850 reais, sem falar dos exames de rotina. A medicação que ele usa é muito cara e difícil de encontrar. Tivemos que fazer uma piscina em casa porque aqui na cidade não tinha estrutura para hidroterapia. Com isso temos que aquecer essa água três vezes por semana, o que gera um gasto muito alto com energia. Esse valor chega a quase 1.000 reais mensais. O tratamento aqui no Brasil é caro, mas através do nosso trabalho conseguimos nos manter. Porém, esse tratamento fora do país que custa cerca de 150.000 mil reais pesa e fica difícil”, destacou o pai.

Mendonça destaca que em momento algum a família se aproveita da doença do menino. “Nós ficamos  preocupados que algumas pessoas pensem que estamos tirando proveito da situação, mas não é isso, quem conhece a gente sabe que fazemos tudo que podemos e esse tratamento no exterior foge das nossas condições. Ele é o único filho que a gente tem, fizemos o propósito de lutar por ele, e ele também luta muito, ele é nossa injeção diária de motivação. O Kayky é um menino esperto, com muita disposição e que luta muito pela vida. A nossa pressa em tentar voltar para fazer novamente o tratamento no exterior é porque ele já começou a ter dificuldade com os braços”, afirmou.

[pull_quote_left]E para ser bem sincero, sem a ajuda da população não teríamos conseguido levar o Kayky para o primeiro tratamento fora do Brasil no ano passado. Pois, como eu já havia falado, a gente não consegue manter dois tratamentos caros.[/pull_quote_left]

A família ainda agradeceu a ajuda que a população de Santo Antônio do Monte e Itapecerica têm dado para que o Kayky continue realizando o seu tratamento. “É difícil, é uma luta diária. A gente agradece a todos que têm abraçado essa causa junto com a gente. E para ser bem sincero, sem a ajuda da população não teríamos conseguido levar o Kayky para o primeiro tratamento fora do Brasil no ano passado. Pois, como eu já havia falado, a gente não consegue manter dois tratamentos caros. Mas, graças a Deus, as pessoas abraçaram o Kayky como filho, se preocupam com ele e querem ajudar de alguma forma. A gente vive por causa da fé! “, disse.

Netwise

Ewerton, pai de Kayky, fez um desabafo publicado no Blog União das Distrofias

Fico muito triste e principalmente indignado em ver crianças morrendo e famílias sofrendo devido a essa doença arrasadora. A cada notícia sobre óbitos relacionados a crianças com distrofia muscular, é uma facada no coração de cada família que vive isso na pele e luta para manter o seu filho vivo o maior tempo possível com as necessidades por que passa a saúde brasileira.

Algumas pessoas ainda nos criticam por levar nossos filhos para fazer tratamento fora do Brasil. Em particular eu não vou entupir meu filho Kayky de corticoides e cruzar os braços consciente que a medicação só retarda por um período o inevitável, veja bem a situação da extinta ABDIM (Associação Brasileira de Distrofia Muscular), onde, para se conseguir vagas tem que esperar um óbito, é justo?

Quando a ameaça bate à porta, só os pais sabem a dor e o desespero que nos assalta. Não me venham com a conversa que estão trabalhando em busca de cura. Existem diagnósticos de DM com mais de vinte anos. Saímos do Brasil em maio deste ano com destino a Bangkok/Tailândia, para o Better Being Hospital com meu filho com a capacidade respiratória de 78%, sem andar e com alterações cardíacas, para o tratamento de células–tronco. Voltamos de lá 30 dias depois, meu filho não voltou andando, mas está hoje com a capacidade respiratória de 90% e com a pressão estabilizada, além de muita disposição em fazer as atividades da vida diária, atividades essas que ele não conseguia mais fazer devido à falta de ar que já se manifestava.

Não estou aqui para incentivar ninguém a aceitar nossas decisões, respeito a opinião de cada um. Tive oportunidade de ver um simpósio sobre células troncos no Youtube onde uma pesquisadora do Centro de Estudos do Genoma Humano da USP, fala que, nos testes com terapias com células troncos do tecido do cordão umbilical em modelos de camundongos mdx, não trouxeram a melhora na condição motora, mas, apresentaram melhora na parte imunológica. Coincidentemente, foi o que aconteceu com o tratamento de meu filho, onde, com resultados idênticos, por outro lado, utilizando células mesenquimais retiradas do sangue do cordão umbilical.

É muito difícil compreender o direcionamento das pesquisas no Brasil e os objetivos, já que, para mim o Estado é pai de seus cidadãos e a proteção destes deve estar em primeiro lugar e cada vez mais quero saber, quem decide a vida e a morte em não fazer tratamentos em humanos aqui no Brasil se lá fora estão fazendo? Sei que não é a cura por se tratar de uma doença  degenerativa, mas, se apresentar uma melhora mesmo que seja por um curto período, não vale a pena fazer? O objetivo não é tentar retardar a história natural da doença até achar uma cura definitiva?

Os pesquisadores nos pedem para ter paciência que estão próximo de um resultado, paciência acredito que todos nós temos de sobra, o problema é que a progressão e a degeneração da doença não tem a nossa paciência, é rápida e inexorável, por isso que acredito que se temos armas que podem ajudar, por que não usá-las?

Por: União das Distrofias

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Agência: 2743 | Operação: 013 | Conta Poupança: 10109-2

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