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Lagopratenses e Santoantonienses reivindicam por medicamento de até R$ 7 mil a dose

Uma reunião foi realizada na ALMG solicitando a criação de um ambulatório especializado em Bom Despacho (Foto: Guilherme Bergamini /ALMG)

Eles têm uma doença rara e hereditária e querem que SUS forneça dose gratuita por meio da na Santa Casa

Pacientes de Bom Despacho, Lagoa da Prata e Santo Antônio do Monte, diagnosticados com angioedema hereditário, participaram de uma reunião na Assembleia Legislativa de Minas Gerais (ALMG) pedindo que profissionais da saúde tenham mais preparo para diagnosticar a doença e também o acesso gratuito ao medicamento que tem custo elevado.

De acordo com dados da Associação Brasileira de Portadores de Angioedema Hereditário (Abranghe), Bom Despacho é o município mineiro que tem o maior número de casos confirmados e também com casos em processo de investigação. Já são 16 casos confirmados e 32 aguardando o resultado de exames. No Brasil são 1.400 casos diagnosticados.

A representante da Abranghe na região, Fabiana Queiróz Araújo, conta que a cunhada dela foi a primeira paciente diagnosticada com a doença em Bom Despacho. “Ela foi diagnosticada aos sete anos de idade e foram pouco mais de 20 anos de tratamento, mas infelizmente ela sofreu uma crise e veio a óbito em 2013”, lamentou.

Fabiana revela que após a morte da cunhada, outros membros da família apresentaram o principal sintoma da doença, que é o inchaço. “Muitos médicos passam remédios achando se tratar de uma alergia, mas existe uma diferença muito grande. A alergia com a medicação passa em pouco tempo e o inchaço da angioedema pode durar até cinco dias”.

A representante da Abranghe ainda ressalta que o inchaço pode ser interno e se provocar edema na glote, pode levar a morte. Para paralisar o inchaço, é necessária a utilização de um medicamento chamado Firazyr que pode custar R$ 7 mil a dose, sendo que em alguns casos é necessária a aplicação de mais de uma dose.

Além desse medicamento, os pacientes diagnosticados com esta doença tem que tomar o medicamento de controle. O Danazol custa cerca de R$ 150 a caixa com 50 comprimidos. “Alguns pacientes precisam tomar até três comprimidos por dia. O custo do tratamento é muito alto”, avaliou Fabiana.

Reunião

Após a reunião na ALMG foi feito um documento requerendo a criação de um ambulatório especializado em Bom Despacho e solicitando ao Estado a disponibilizar a medicação aos pacientes mineiros. O Danazol, principal remédio usado no controle da doença, era fornecido pelo SUS, mas deixou de ser fabricado. O laboratório teria alegado falta de matéria-prima.

Os pacientes de Bom Despacho fazem acompanhamento trimestral da doença no Hospital das Clínicas (HC) em Belo Horizonte, onde é oferecido apenas o atendimento ambulatorial. A médica do HC, Luciana Araújo Oliveira Cunha defendeu a criação de um ambulatório especializado para o tratamento de pacientes em crise em Bom Despacho, uma vez que há uma grande concentração de pessoas com a doença. “Não dá tempo de o paciente sair de Bom Despacho em crise. Ele tem que ser atendido lá”, argumentou.

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